A Síndrome de Edwards ou Trissomia 18, é uma patologia genética que pode fazer uma criança nascer com más formações cerebrais, cardíacas e um risco de morte aumentado. O geneticista Diego Miguel afirmou, no Metropole Saúde desta segunda-feira (15), que o risco de ter um filho com alguma alteração genética é de 3%, já a Síndrome de Edwards afeta 1% das crianças em todo o mundo. Segundo Diego, todos que decidirem ter um filho, correm este risco.
O especialista ressaltou que o aumento da quantidade de casos como Síndrome de Down e Trissomia 18 tem a ver com o trato das famílias com as crianças portadoras, estão se sentindo mais acolhidas e não escondem a condição. “A diferença está no quanto se investe nessas crianças, as famílias estão perdendo o medo de expôr. As pessoas estão tendo coragem, aceitando essas crianças em ambientes públicos. É a questão de conseguirmos incluir essas crianças em parques públicos, ter acesso a uma brincadeira, toda essa acessibilidade que temos discutido em tantos ambientes para deficiências, traz à tona a facilidade para que essas famílias tenham uma vida muito mais normal”.
A partir da próxima quarta-feira (17), Salvador irá sediar o primeiro Seminário da Síndrome de Edwards da cidade, na faculdade Anhanguera. O objetivo é promover um espaço de debate e incentivo ao conhecimento sobre a condição. O seminário irá receber famílias com portadores para fomentar redes de apoio e acolhimento.
Maternidade com a Síndrome
Dôia Fonseca é uma mãe que teve uma filha portadora de Trissomia 18, chamada Letícia. Ela contou, no Metropole Saúde, que recebeu a notícia dos médicos, e a informaram que a condição da sua filha era “incompatível com a vida”. Dôia relatou emocionada a sensação de ouvir sobre a Síndrome. Para ela, sua filha estava viva e decidiu experienciar intensamente o período da gravidez até os poucos dias que Letícia teve após o nascimento: “eu posso lhe garantir que foram as 34 semanas e três dias mais felizes da minha vida inteira”.
Confira a entrevista na íntegra:
